中新网广西新闻6月20日电（记者 黄艳梅）记者20日从广西壮族自治区医疗保障局获悉，该局在国家谈判药落地广西的基础上精准施策，将36种适用于门诊治疗的罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，将惠及多发性硬化、发作性睡病、戈谢病等27种罕见病患者群体，进一步提高罕见病群体的门诊用药保障水平。

　　罕见病是指患病人数占总人口0.65‰—1‰的疾病。在广西，发病率较高的罕见病病种为地中海贫血（重型）、肾透明细胞肉瘤、同型半胱氨酸血症、视神经脊髓炎、系统性硬化症、胃肠胰神经内分泌肿瘤、全身型重症肌无力、胃肠间质瘤、天疱疮、自身免疫性脑炎等。

　　为进一步保障参保人员基本用药需求，提升门诊用药可及性，广西壮族自治区医疗保障局印发了《关于调整单列门诊统筹支付和门诊特殊慢性病药品目录的通知》，新增纳入了一批罕见病药品以及门诊慢性病保障不足的高价药品。该通知自今年6月1日起执行。

　　据悉，广西特殊医保药品单列门诊统筹支付制度自2022年6月建立，主要是对部分适合门诊使用、用药人群特定、用药指征明确、临床可替代性不高、患者急需但门诊特殊慢性病保障不到或保障不足的特殊药品，在原有普通门诊统筹和门诊特殊慢性病保障制度基础上，增设特殊医保药品单列门诊统筹支付。

　　在待遇保障标准方面，该制度保障对象为广西职工基本医疗保险和城乡居民基本医疗保险参保人员。在保障水平方面，按照低水平起步的原则，参保人员在定点医疗机构发生的门诊特殊药品费用不设起付线，由医疗保险统筹基金和参保人员共同负担。特殊药品单列门诊统筹支付范围以国家医保谈判药品为主，并实行动态调整。

　　在该项制度建立之初，广西单列门诊统筹支付药品数量33种。通过动态调整，目前广西单列门诊统筹支付药品总数达到72种。

　　广西医科大学第一附属医院副院长程继文称，广西医保部门将罕见病药品纳入单列门诊统筹支付，将提高罕见病药品的可及性，减轻患者经济负担，对于推动解决罕见病“诊断难、治疗难”的问题具有积极的推动作用，不仅有助于改善罕见病患者的就医体验和生活质量，还体现了社会对罕见病群体的关爱和支持。

　　全国政协委员、广西南宁市第四人民医院艾滋病科护士长杜丽群一直持续关注罕见病患者群体。“罕见病患者用药最困难的就是费用负担过重问题。”杜丽群说，本次调整是近年来调增数量最多的一次，将极大减轻患者的就医负担和因此产生的其他负担。希望医保部门在医保基金负担可控的基础上，继续增强罕见病群体的用药保障需求。（完）